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昨天是“世界狼疮日(World Lupus Day)”,又是“母亲节”,这种巧合冥冥之中自有“天意”,因为狼疮的好发人群正是育龄妇女---生育和抚育孩子的母亲们。
狼疮全名“系统性红斑狼疮”,简写SLE,曾经被称为“不死的癌症”。这当然是误解,癌症本身并不意味着死,而狼疮只是一种慢性病,没有必要把它和癌症相比,徒增患者恐惧。
西方谚语“狼疮无所不为(Lupus can do everything)”,说的是狼疮临床表现的多样性和复杂性,所以又有翻译成“一百个狼疮一百种样”。这种复杂多变而又伴随终身的疾病确实令人痛苦,可以根治的神药或疗法自然成为病人梦寐以求的东西。
这样的神药或疗法如果你问度娘的话,它会给你无数个答案。有人称干细胞疗法攻克了狼疮,也有媒体炒作说屠呦呦团队的青蒿素是治疗狼疮的神药,至于攻克狼疮的中医中药就更多了。在度娘的医学词典里,没有什么病不能攻克,狼疮更不是个事儿。
度娘不靠谱,那靠谱的医疗又在哪里呢?
在循证医学,在权威机构的循证指南里。
刚过去的3月份,《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》隆重发布。但是,这个指南淹没在新冠疫情里,几乎不为人知。我学习这个指南后,深感有必要用通俗的语言向广大患者们做一介绍。
不错,在中国,关于狼疮的最靠谱的医疗证据都在这个指南里。凡是不在这个指南里的,谁说的你也不要信。度娘说医疗,把它当成骗子就对了;屠呦呦自己并没有说青蒿素是狼疮神药,但媒体挂她的名字做大旗,也不要信。
要信就信这个指南。
这个指南之所以可信,在于它的制作者的权威性和制作方法的科学性。它是由中华医学会风湿病学分会、国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心和中国系统性红斑狼疮研究协作组发起的,从2019年3月启动,历经一年时间才完成。参与者不仅仅有风湿免疫科、肾脏内科、皮肤科、产科、影像科等学科中国最顶级的专家,更有中国三大循证中心的兰州大学循证医学中心/GRADE中国中心的专家们参与。这个庞大的专家组运用先进的信息化和统计技术从全世界所有的生物医学数据库中检索了关于狼疮的所有科学研究,有MEDLINE、Cochrane Library、Epistemonikos、UpToDate、DynaMed、NICE、SIGN、ACR、EULAR、APLAR、Google学术、中国生物医学文献、万方数据库和中国知网等数据库,囊括了相关系统评价、Meta分析、随机对照试验、队列研究、病例对照研究、病例系列、流行病学调查,以及全世界所有狼疮指南。
总之,这个指南是中国最顶尖的狼疮专家和全世界最权威的狼疮研究和指南的综合最佳意见。2010年中国也出了一个狼疮指南,但那个不是按照循证方法作的,只能算是教科书般的诊疗常规。所以,2020版指南可以说是中国第一个系统性红斑狼疮的循证指南。
它究竟说了些什么呢?
并不多,指南一共只讨论了12个问题,我作一简单介绍。
1、采用哪个诊断标准的问题
从我读大学时的第2版一直到最新的第9版《内科学》,SLE的诊断标准都是采用1982年(1997年修订)美国风湿学会(ACR)分类标准,共有11条,符合4条可以诊断SLE。这个标准每个风湿科医生都倒背如流,背不出来的该打板子了。指南的新建议是:推荐使用2012年国际狼疮研究临床协作组(SLICC)或2019年EULAR/ACR的标准。理由是,这两个标准的敏感性和特异性都比1997ACR标准高(具体数据就不列出来了)。所以,新指南基本宣布ACR标准寿终正寝了。
至于这三个标准的具体内容是什么,非专业人士不需要掌握。
- 2020-07-11科学网图书馆学研究方法应用分析与对策建议